Votre enfant souffre d'une allergie sévère, d'asthme ou de diabète ? Vous êtes certainement inquiet dès qu'il s'éloigne. Alors, vous vérifiez qu'il a bien son traitement avec lui, vous anticipez chaque sortie et vous hésitez à lui laisser davantage d'autonomie. Pourtant, apprendre à gérer progressivement sa maladie fait aussi partie de sa protection. Comment trouver le bon équilibre entre vigilance et confiance, sans le surprotéger ?
Votre vigilance est naturelle, tout comme votre besoin de garder le contrôle sur la maladie de votre enfant. Qu'il souffre d'une allergie sévère, d'asthme, de diabète ou d'une autre maladie chronique, vous avez sans doute pris l'habitude d'anticiper chaque situation pour limiter les risques. Cette attention contribue à sa sécurité au quotidien.
Pour autant, votre enfant ne passe pas toute sa vie à vos côtés. À l'école, chez ses grands-parents, pendant une activité sportive ou une sortie scolaire, d'autres adultes sont amenés à s'occuper de lui. L'objectif n'est donc pas de le rendre autonome du jour au lendemain, mais de l'accompagner progressivement.
Cet apprentissage se construit au fil du temps. Vous pouvez d'abord lui expliquer sa maladie avec des mots adaptés à son âge et l'encourager à exprimer ce qu'il ressent, à demander de l'aide lorsqu'il ne se sent pas bien. N'hésitez pas à répéter ensemble un petit scénario pour qu'il soit prêt lorsque la situation se présentera.
Puis, à mesure qu'il grandit, associez-le davantage à sa prise en charge, toujours selon les recommandations de son équipe soignante. Il apprend ainsi à reconnaître les signes qui doivent l'alerter, à expliquer sa maladie à un adulte de confiance, à connaître les gestes ou les consignes et à participer à la gestion de son traitement.
En l'associant à la gestion de sa maladie et en favorisant son autonomie, vous ne développez pas seulement ses compétences. Vous renforcez aussi sa confiance en lui. À l'inverse, une surprotection durable peut entretenir un sentiment de dépendance et nuire à son estime de soi, selon l'étude menée auprès d'enfants diabétiques et de leurs parents par Anne-Charlotte Foubert, psychologue clinicienne.
Vous ne pouvez pas être présents partout et votre enfant doit pouvoir continuer d'aller à l'école, pratiquer une activité sportive, partir en sortie scolaire ou dormir chez un copain. Pour qu'il profite de ces moments en toute sécurité, les adultes qui l'entourent ont besoin de connaître l'essentiel de sa maladie.
Il ne s'agit pas de les inquiéter, mais de leur transmettre les informations vraiment utiles. Selon les recommandations de l'équipe soignante, expliquez-leur les situations qui nécessitent une vigilance particulière, les signes qui doivent les alerter, la conduite à tenir et l'endroit où se trouve son traitement si besoin. À l'école ou au collège, un projet d'accueil individualisé (PAI) peut être mis en place lorsque la situation de votre enfant le nécessite. N'hésitez pas à en parler avec son équipe soignante et l'établissement scolaire. Il permet à l'équipe éducative de connaître les aménagements et la conduite à tenir.
Une allergie sévère, un asthme ou un diabète demandent quelques précautions. Cependant, sa maladie ne doit pas devenir le centre de toute la vie de votre enfant, rappelle Anne-Charlotte Foubert. Jouer avec ses copains, participer à une sortie scolaire, pratiquer un sport adapté à sa situation, fêter un anniversaire ou partir en classe de découverte sont autant d'expériences qui contribuent à son développement et à sa confiance en lui. Trouver le bon équilibre entre protection et autonomie demande parfois du temps. Il est normal d'avancer par étapes et d'adapter votre accompagnement à mesure que votre enfant grandit. L'essentiel est qu'il puisse construire sa vie avec sa maladie, sans que celle-ci définisse toute son enfance.
Bien sûr, chaque activité mérite d'être préparée. En échangeant en amont avec les adultes qui accompagneront votre enfant, en vérifiant que son traitement est disponible si besoin et en rappelant les consignes importantes, vous créez un cadre rassurant pour tout le monde.
Ce sera d'autant plus important au début de l'adolescence, met en garde Hélène Mellerio, pédiatre spécialisée dans l'accompagnement des enfants et jeunes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Durant cette période charnière, l'estime de soi est mise à mal par la transformation du corps et les émotions parfois contradictoires et souvent très fortes vécues par l'enfant. La maladie peut alors exacerber le mal-être psychique de l'enfant.
Essayez aussi de ne pas réduire votre enfant à sa pathologie. Continuez à valoriser ses réussites, ses passions, ses qualités et ses progrès, comme vous le feriez avec n'importe quel autre enfant. Plus il se sentira capable d'agir, de faire des choix et de profiter de son quotidien, plus il développera sa confiance en lui. Vous l'aidez ainsi à grandir avec sa maladie sans qu'elle prenne toute la place dans sa vie.