Diabète, asthme, épilepsie, maladie inflammatoire… Une pathologie chronique impose des soins, des rendez-vous médicaux et des précautions. À la maison, vous devez surveiller son traitement, anticiper les crises et vérifier régulièrement comment se sent votre enfant. Difficile, dans ces conditions, de ne pas penser constamment à sa santé. Comment le protéger sans l'empêcher de faire du sport, de sortir avec ses amis et de gagner en autonomie ? Sans oublier sa maladie, vous pouvez l'aider à construire sa vie d'enfant ou d'adolescent avec elle.
Pour mieux vivre avec ces contraintes médicales, votre enfant a d'abord besoin de comprendre ce qui lui arrive. Expliquez-lui sa maladie avec des mots adaptés à son âge et répondez à ses questions. Au quotidien, dites-lui aussi pourquoi vous lui demandez de prendre un médicament, de se reposer ou de respecter certaines précautions plutôt que de multiplier les "tu dois" et les "tu n'as pas le droit". Il acceptera plus facilement ces contraintes s'il en comprend la raison. Si vous manquez d'informations, vous pouvez consulter ensemble les ressources et guides de l'association Sparadrap.
Essayez également de ne pas faire de sa santé le sujet central de toutes vos conversations. "Tu es fatigué ?", "Tu as mal ?", "Tu as pris ton traitement ?" sont des questions légitimes et parfois indispensables. Cependant, leur répétition peut donner à votre enfant l'impression que sa maladie prend toute la place. Si son état le permet, réservez certains moments aux questions de santé. En dehors, intéressez-vous à ses centres d'intérêt : une compétition sportive, sa série préférée, ses lectures, ses histoires de copains… Veillez aussi à ce que la maladie ne prenne pas toute la place dans la vie familiale. Ses frères et sœurs doivent pouvoir conserver leurs activités, leurs projets et des moments seuls avec vous, sans que le quotidien s'organise systématiquement autour de l'enfant malade.
Votre enfant peut lui aussi culpabiliser des conséquences de sa maladie sur la famille : "à cause de moi, on ne peut pas partir en vacances" ou "mon frère n'a pas pu faire cette compétition parce que vous deviez m'emmener à l'hôpital"... S'il exprime ce type de pensées, ne les balayez pas d'un simple "mais non". Reconnaissez les contraintes liées à sa maladie, tout en lui rappelant qu'il n'en est pas responsable. Vous pouvez aussi l'associer à la recherche de solutions : choisir une destination plus adaptée, prévoir un rythme différent ou imaginer une autre activité. Il retrouve ainsi une place active dans les décisions familiales plutôt que de se sentir responsable de ce que les autres doivent abandonner.
Par ailleurs, ne cherchez pas à occulter sa maladie pour qu'il se sente "comme les autres". S'il doit expliquer à un copain pourquoi il prend un traitement ou ne peut pas participer à une activité, aidez-le à préparer une réponse simple avec ses propres mots. "Je me fatigue plus vite à cause de ma maladie, donc je dois me reposer un peu" ou "je dois prendre ce médicament, c'est mon traitement".
Et s'il souffre de se sentir différent, une association de patients peut lui permettre d'échanger avec d'autres jeunes confrontés aux mêmes difficultés. Parler avec quelqu'un qui comprend son quotidien sans avoir besoin de longues explications peut lui faire du bien.
Enfin, la fondation Comyces pour l'enfance souligne l'intérêt d'un suivi psychologique quel que soit l'âge de l'enfant malade, pour lui-même, vous et même pour la fratrie. "Il permet aux enfants d’apprendre à gérer leurs émotions et leur stress [...] d'exprimer leurs peurs et leurs sentiments."
Lorsque votre enfant vit avec une maladie chronique, vous pouvez être tenté d'écarter certaines activités par précaution. Peut-il participer à la sortie scolaire ? Dormir chez un copain ? Continuer son sport ? Avant de répondre "non" à tout par peur d'une crise ou d'un problème loin de vous, demandez à l'équipe médicale ce qui est réellement possible selon son état de santé et quelles précautions prévoir.
À l'école ou au collège, un projet d'accueil individualisé (PAI) peut être demandé par la famille ou proposé par l'établissement avec votre accord. Il précise les aménagements nécessaires : prise d'un traitement, conduite à tenir en cas d'urgence, adaptation des repas ou des activités… Le document est élaboré à partir des informations transmises par le médecin qui suit votre enfant, en lien avec le médecin ou l'infirmier scolaire. Pour le mettre en place, adressez-vous au directeur de l'école ou au chef d'établissement.
Pour les sorties, anniversaires ou nuits chez les copains, anticipez. Expliquez simplement à l'adulte responsable ce qu'il doit savoir sans raconter tout son historique médical, laissez les médicaments ou le matériel nécessaires et indiquez clairement qui contacter en cas de problème. Votre enfant pourra ainsi profiter de ces moments avec les autres, dans le respect des précautions liées à sa santé.
Si vous gérez la maladie de votre enfant depuis des années, vérifier son traitement, anticiper ses besoins et repérer le moindre signe inhabituel deviennent des réflexes. Pourtant, en grandissant, il a aussi besoin d'apprendre à vivre avec sa maladie sans toujours compter sur vous.
Pendant l'enfance, commencez par faire avec lui plutôt qu'à sa place. Avant une sortie, préparez ensemble la liste de ce dont il a besoin, puis laissez-le réunir son traitement ou son matériel avant de vérifier avec lui. Apprenez-lui également à reconnaître les signes qui doivent l'amener à prévenir un adulte et encouragez-le à poser lui-même certaines questions aux professionnels qui le suivent.
À l'adolescence, ce besoin d'autonomie prend une nouvelle dimension, rappelle la plateforme Ad'venir de l'AP-HP Robert Debré. Difficile pour vous de lâcher prise lorsque vous gérez ses soins depuis plusieurs années et craignez qu'il "fasse moins bien". Pourtant, plutôt que de lui rappeler plusieurs fois de prendre son traitement, convenez ensemble de ce qu'il gère seul et du moment où vous intervenez en cas d'oubli. Vous restez ainsi son filet de sécurité sans garder le contrôle absolu.
Pendant les consultations, laissez aussi votre adolescent répondre aux questions qui le concernent et encouragez-le à échanger directement avec les soignants. Grâce à cette prise d'autonomie progressive, il apprend à s'approprier sa maladie et à préparer le passage vers les soins pour adultes, selon l'article du CHU de Lyon.